遺伝について家族と話す

がんが遺伝性かもしれないとわかったとき、患者は家族や身近な人々にどう伝えようとするのか。それとも、伝えないでいるのか。

遺伝性乳がん卵巣がん症候群（HBOC）の当事者へのインタビュー調査から、「リスク告知」の経験や困難を丁寧に描き出し、家族内で行われるコミュニケーションの複雑で多様なあり方に迫るとともに、あるべきサポートのかたちを考える。
ゲノム医療が急速に発展し、誰もが発症リスクを知りうる時代に向けた医療社会学研究。

たとえば、想像してみてほしい。仮にあなたが、がんの診断と同時に、あるいは治療後に遺伝学的検査を受けて、遺伝子の変化があると判明したとしよう。「お子さんも、50%の確率で、同じ遺伝子の変化を受け継ぐかもしれません」「ごきょうだいや親御さん、いとこなども同じ病気になる可能性があります」と医療者から告げられた場合、それをどのように受け止め、行動をとるだろうか。家族の中で、誰に、いつ、どのように話せばいいだろうか、と考え始めるかもしれない。役に立つ情報だから早く伝えてあげようと動くこともあれば、相手を不安にさせてしまうのではと心配し、あるいは伝えようにも、家族・親族との関係性次第で、打ち明け方に悩むかもしれない。患者や家族は、病気の治療とは別の困難さや葛藤に直面し、選択を迫られることになる。
本書が取り上げるのは、まさに、このような遺伝性のがんのリスクを知り、家族内のコミュニケーションに向き合おうとする人々の経験である。（「まえがき」より）


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●著者紹介
李怡然（り いぜん）
東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野助教。2019 年東京大学大学院学際情報学府博士課程単位取得退学。博士（学際情報学）。専門は医療社会学、生命倫理学。研究テーマは、医療と医学研究をめぐる家族内のコミュニケーション、疾病リスクの予測・予防と市民や社会との関わりについて。
主な著作に、「ゲノム医療時代における「知らないでいる権利」」『保健医療社会学論集』29（1）: 72?82, 2018.（共著）、「家族内における遺伝性疾患の「リスク告知」――疾患横断的な展開へ向けて」『保健医療社会学論集』30（1）: 65?75, 2019. “Ethical Issues: Overview in Genomic Analysis and Clinical Context,” In: Nakamura, S., Aoki, D., Miki, Y., eds., Hereditary Breast and Ovarian Cancer, Springer, 259?279. 2021.（共著） など。