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そのほとんどが、生まれて19か月までに亡くなるというヤコブセン症候群。この難病を患って娘は生まれた。そんな娘が、20歳を迎えた…。難病と闘いながらも、まっすぐに生きる家族の20年間を綴った感動手記。
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